一顆藥要價破萬，是要救1個罕病兒或救5個一般病患？健保政策 ...

主旨:有關貴公(協)會針對「罕見疾病藥物查驗登記審查費收費. | 標準」草案所提 ... 民國製藥發展協會(109)藥協字第035號函及中華民國罕見. 疾病研發製藥 ... 同業公會、台灣研發型...

中華民國罕見疾病研發製藥發展協會今天正式舉辦籌辦會，健保署署長李伯璋也出席致詞，他強調，不該花的費用，會想辦法減少，讓真正有需要的罕病患者可以用 ...

為此，中華民國罕見疾病研發製藥發展協會舉辦座談暨籌備會，邀集政府、醫界、​病友團體共同討論。 藥證久、給付慢罕病照護陷困境根據罕見疾病基金會統計 .

我國在2000年由總統明令公告《罕見疾病防治及藥物法》，成為全球第5 ... 籌備中的中華民國罕見疾病製藥發展協會今召開籌備茶會，會中有專家 ...

正本：地方政府衛生局、社團法人台灣病歷資訊管理學會、中華民國醫師公會全國聯合 ... 綜合醫療社團法人童綜合醫院、中華民國罕見疾病研發製藥發展協會.