視神經脊髓炎爭取罕病待遇 - 奇摩新聞

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閱讀全文02012年10月13日下午4:16(中央社記者陳清芳台北13日電)多發性硬化病友今天為視神經脊髓炎患者發聲,認為雖然是兩種疾病,但神經脊髓炎患者更容易因病而殘,卻得不到罕病的待遇。

林口長庚醫院神經肌肉疾病科主任羅榮昇今天指出,多發性硬化症和視神經脊髓炎都是中樞神經「髓鞘」受損病變的自體免疫疾病,症狀卻不太一樣。

衛生署已公告多發性硬化症為罕見疾病,視神經脊髓炎卻連個正式的疾病代碼都沒有。

中華民國多發性硬化症協會理事長雷蕾表示,生物製劑幾年前引進台灣,醫界和多發性硬化症病友陸續發現,生物製劑對30



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