讓漸凍人從禁錮中解放她感謝中研院找到致病原因| Heho健康
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「我是陳銀雪,我是漸凍症患者。
我用左腳大拇指打字跟外界溝通,一隻蚊子或螞蟻就可以嚇死我。
前幾天看護送我上廁所,左腳不小心卡到前輪,我心裡吶喊著『不要!我不要變成潛水鐘中的蝴蝶!』有時候也想乾脆死了算了,現在已經是氣切的末期病人,直到聽到這個研究,真的很感謝、很感謝。
」這是漸凍症患者、漸凍症協會常務理事陳銀雪一字一句打出來的心聲,也是眾多漸凍症患者的心聲。
漸凍症讓人無法動彈肌萎縮性脊髓側索
延伸文章資訊
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- 2症狀與診斷 - 漸凍人協會
症狀發展. 漸凍症是一種「逐漸不能動」或「逐漸失能」的疾病,最初是肌肉乏力,四肢、軀幹等全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難,平均3-5年會進展至呼吸衰竭。
- 3衛生福利部【台灣e院】-Q&A #159717 漸凍症檢查
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- 4可能是漸凍症前兆 - 財團法人罕見疾病基金會
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