神經部- 醫師對罕見疾病議題應有的認識
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雖然罕病之患者較多求診於小兒遺傳專科,但每個科別的醫師均有可能碰到罕病的病患,然而目前仍有許多醫師對目前罕見疾病的議題仍不了解,或 ...
將另開新視窗,連結至非本院網域之網站!楊智超醫師 罕見疾病的議題在近幾年來逐漸受到政府單位、醫療人員、社會大眾以及各種媒體的重視。
其主要的原因,與「罕見疾病藥物及防治法」的通過及罕見疾病基金會的成立有極大的關係。
1999 年6 月成立的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾病的病友家長所發起的,對於這一個弱勢的群體,幾位發起
延伸文章資訊
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現階段政府公告之罕見疾病: 有 ... 運動神經元疾病是一種進行性運動神經萎縮症,好發於40~50歲之中年人,已知毛澤東、「 ... 台北榮總神經內科蔡清標醫師提供
- 2神經科罕見疾病
脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atophy, 簡. 稱SMA) 屬於體染色體隱性遺傳疾病。 • 是因脊髓的前角運動神經元漸進性退化,造成. 肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的 ...
- 3周邊神經科 - 台北榮民總醫院
隨著疾病的進行,通常在腳部肌肉萎縮無力後十年,手掌的肌肉也會萎縮,造成病患 ... 另外有一群罕見的體顯性遺傳CMT,在同一家族內不同病患間正中神經運動 ...
- 4神經肌肉疾患-罕見疾病中容易被忽略的一群
神經肌肉疾患-罕見疾病中容易被忽略的一群. 小兒神經科 梁文貞助理教授 鐘育志教授(102年7月). 小婷剛出生時是個可愛正常的女嬰,然而到了五、六個月大時, ...
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