深度|与罕见病抗争十年,我终于跟它和解了- 21财经

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深度|与罕见病抗争十年,我终于跟它和解了 朱萍朱萍,实习生,吴竟2020-05-2620:15 瘫痪、站起,再瘫痪、再站起…… 2004年,正值花季的北京姑娘赵鑫出现呕吐和视野缺损,病因不明。

她开始辗转于眼科、消化科、神经科等多个科室,直到2009年出现双下肢无力,才被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),为一种罕见病。

确诊后的头五年,赵鑫基本每两年就会复发三次以上,经历过病重瘫痪、到可以靠双拐走路、用代步车出行、再到现在可以独立行走,期间也累积了一些不可逆的损伤。

现在,赵鑫的左眼视神



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