當家人癌末時,一定要預先做的6 個準備 - 癌症問康健
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美國史隆.凱特林紀念醫院的研究顯示,末期癌症平均有13 種不同、無法忍受的症狀。
最常見的症狀包括:體重減輕、疼痛、食慾不振、喘、呼吸困難、咳嗽、 ...
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當家人癌末時,一定要預先做的6個準備
2022.02.09
文/癌症問康健
出處/癌症問康健
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當家人來到癌症末期,面對生命可能所剩不多,許多人才開始上網查詢何謂安寧照護、找安寧團隊。
也不知該何時跟家人談臨終心願、好好告別。
如何為心愛的人減輕癌病帶來的身心苦痛、圓滿生命不留遺憾?以下?個提醒建議,是相關研究、學者專家、病人家屬累積的經驗,供癌末家屬參考。
圖片來源/Shutterstock
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我們想讓你知道的重點:
準備1:想清楚要不要讓病人知道?
準備2:開始思考該盡力醫到什麼時候?
準備3:如果接下來病人承受痛苦,要怎麼處置?
準備4:什麼情況下,就要考慮安寧療護?
準備5:向治療的團隊詢問有哪些資源可協助
準備6:開始談告別與心願
在台灣,每4分20秒就有1人被診斷出癌症,每4個死亡中有1位肇因癌症,數據背後,不是一個人、而是整個家庭陷落死蔭幽谷。
尤其每年有三萬多位癌症患者進入末期,怎麼走過最後那段路程?箇中滋味恐怕只有經歷過的病家才能體會。
病人受苦,家屬心裡絕不好受。
照顧病人的勞累和心理壓力外,還要兼顧其他生活角色與經濟收入。
一位中年癌症患者,病重時只有太太照顧。
某次病人在家喘、尿量變少,太太一個人忙前忙後,向陽明大學護理學院助理教授唐秀治求救,稍微妥當後,唐秀治在電話裡問:「妳辛苦一天,還沒吃飯吧!」聽到這句關懷,太太禁不住崩潰痛哭。
「癌症病人和家屬在我們社會是很邊緣的,」唐秀治說。
尤其當癌病走到末期、面對病人生命可能所剩不多,家屬壓力更大。
該不該奮力搏到最後一刻?還是要考慮進安寧病房?如何減輕癌病帶來的身體不適?什麼時候適合與病人談身後事?什麼症狀是接近瀕死?在在考驗著家屬如何陪伴和照顧癌末病人。
準備1:想清楚要不要讓病人知道?
這牽涉到往後治療決定,甚至病危時要不要急救,是由家屬全權攬起,還是以病人意願為依歸。
台灣目前醫師多半會讓家屬決定「要不要告訴病人實情」以免引起糾紛。
至今,仍有不少癌症患者到死都不知道自己得了什麼病。
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事實上,許多中外研究指出,不管家屬有沒有說,病人會從身體訊息發現病況嚴重性。
或是有時雖意識到病情,但患者體恤家人刻意隱瞞的用意,順從佯裝不知,彼此演戲,互相感到痛苦,到最後無法交代後事,生死兩憾。
但是,也有少數病人在得知病情後打擊太大想不開,甚至在得知消息後,跳樓自殺,留下遺憾給家屬和醫護團隊。
病人能否承受,確實得看照顧者對病患了解的程度。
《康泰安寧療護手冊》建議:應該以病人需要為主。
如果病人不問,可能他還沒有準備好接受殘酷答案,可先不必主動說;若病人主動問起,就應誠懇回答,或請醫師詳細告知,共同面對事實。
多數醫師仍傾向適當告知病情,有利於病人適應疾病。
雖然起初會受到打擊,但當病人了解事實,比較能做適合自己的選擇,譬如交代後事,讓剩下時間過得有意義,平靜面對死亡。
重要的是告知病情時,要讓病人知道醫療團隊、家人都會用對他最有利方式幫助支持他,曾任和信治癌中心醫院身心科主治醫師徐聖輝為文指出。
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準備2:開始思考該盡力醫到什麼時候?
「還有沒有辦法可想?該盡力醫到什麼時候?」是多數病人和家屬另一個立即反應。
試著體會一下家屬處境:時下媒體不時有癌末病人為新藥、新治療站台見證,病家很難不心動。
還有些寫給癌症病人的書籍,提出誰誰用什麼方法擊退病魔,或強調「如果想痊癒,就能治好癌症」,病人和家屬常因此產生「病沒有好是我的努力不夠」、「死亡就是失敗」的想法,於是拚命在夾縫中找奇蹟。
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馬偕醫院安寧病房主任陳虹汶提醒家屬,在嘗試新藥、新治療前,先詢問研究是哪個單位做的?用在哪些病人?成功機率多少,是30%、還是10%?要不要去冒可能有90%失敗的風險,就在於個人。
與其一直糾結該繼續跟癌症拚到最後,還是該棄械投降,不如與病人談談理想的生活品質。
是怎麼樣。
應將重點放在從癌末這個事實,認識到生命有時限、有終點,如果用最壞的打算思考,接下來想體會、經歷什麼。
一位罹患血癌的國二女生,歷經多次化學治療,還接受爸爸移植骨髓,仍舊復發。
她覺得受夠了,不想再關在醫院做重量級、副作用大的化療,想用剩下時間出去走走、陪伴家人,父母和台大醫療團隊尊重她,用輕劑量化療與藥物控制病情,雖然六個月後這位女生往生,但達成了她的心願。
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準備3:如果接下來病人承受痛苦,要怎麼處置?
「會不會痛死?」癌症走到末期,會出現哪些不舒服、有多痛苦,是多數癌症病人和家屬害怕的事情。
美國史隆.凱特林紀念醫院的研究顯示,末期癌症平均有13種不同、無法忍受的症狀。
最常見的症狀包括:體重減輕、疼痛、食慾不振、喘、呼吸困難、咳嗽、便秘、腹瀉、虛弱、失眠、感染、傷口臭味分泌物、出血、腹水皮膚癢、噁心嘔吐、意識不清等等。
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多數症狀可藉由藥物和一些醫療處置得到緩解,疼痛比較棘手。
史隆.凱特林紀念醫院癌症疼痛治療專家佛利指出,有60~90%的癌末病人都承受劇烈的疼痛,這可能會使病人其他症狀大幅惡化,引發心裡痛苦、焦慮、絕望的惡性循環,因此病人有權利對醫師說:「我的疼痛應該得到治療、控制。
」進而討論與嘗試最適合個人的止痛處方。
需要止痛藥物的病人並不表示他成癮,家人也必須挺身支持。
準備4:什麼情況下,就要考慮安寧療護?
當醫師說癌症是屬於第三期、第四期,癌細胞已轉移到其他器官時;或是接受積極治療,但身體已經撐不下去,就可諮詢安寧醫療門診,讓專業人員協助提供有品質的生活。
不見得要等到生命瀕臨結束,才去要求住進安寧病房,陳虹汶醫師建議。
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一般理想的醫療模式應該是,當病人診斷出癌症時,醫生必須盡力幫助病人,當有治癒希望時就用積極性治療,不可能治癒時就用讓病人舒適為主的安寧照顧。
但其中的困難,在於能不能治癒的分界點很難掌握。
「很難有個確切分界點,」陳虹汶醫師指出,治癒性積極治療什麼時候該停,和醫師的理念有關。
有些醫師堅守醫生的天職就是「救人」,或者考量還有很多新藥值得嘗試,就會盡力建議病人採用。
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還有的醫師不清楚安寧療護在做什麼,不鼓勵病人尋求這類資源,「有時病人是為醫生做治療做到死,」一位腫瘤科醫師感慨地說。
新竹醫院血液腫瘤科主任韋至信說,其實積極治療與緩和安寧療護沒有時間上的前後,應該是相互配合關係,所以病人不能分段,應該給的是全程照護。
在新竹醫院,腫瘤和安寧病房是在一起的,該積極時就給抗癌治療,該保守時就給緩和醫療,根據病人做修正。
陳虹汶醫師指出,依據世界衛生組織的定義,安寧緩和醫療絕不只服務臨終的病人,而有其階段性照顧重點,和癌症治療是互補的。
比如末期病人,最大問題是疼痛,醫師會針對病人做疼痛處理,等控制好了,病人也可以出院繼續原來的治療。
在身體不痛、吃得下、睡得好狀況下,往往病人能活過比預估時間還久。
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準備5:向治療的團隊詢問有哪些資源可協助
當家屬感到無所適從時,也需要協助以免陷入困境。
除了主動詢問醫護人員、讀書、上網,病友團體和相關基金會都可以為家屬提供有用知識,「從經驗中得知,資訊是強而有力的工具,可以幫助人應付癌病,改善照料品質,」美國癌症關懷機構執行經理布朗姆認為,這些組織團體的重要性無法估量。
即使有心理準備,仍可能有措手不及的狀況,要記得找幫手。
「台灣的病人家屬都太客氣、太自制了,」唐秀治說。
準備6:開始談告別與心願
儘量在平日就藉由一些事件(譬如媒體報導名人喪禮)做話題,讓病人談「若是病況危急,希望怎麼做?」不要等到臨終之際才拿出來討論,以免病人拖到接近死亡時,處理和決定事情的能力可能已降低。
死亡需要準備,應該由病人去定義怎樣才算善終。
病人與家屬應該和醫師充分溝通。
如果不管怎樣,病人都希望在任何情況下接受可以治癒的治療方式,就應該讓醫師確定這一點。
若是希望靜靜死亡,也要讓醫師清楚知道,應協助控制會帶來痛苦的生理症狀,但避免任何延長生命的治療。
可事先簽署不實施心肺復甦意願書(DNR),避免插管、電擊等延長幾天壽命,但無助於挽救生命的醫療措施。
臨終患者仍會因為一連串的失落而哀傷,家屬應陪伴並儘可能完成病人心願,讓病人走得無掛窒。
社工師劉乃誌會問病人:「有哪些事你想做還沒有做的?」
家人要記得在適當時機向病人道別,也允許病人向你話別。
請他安心離開,不必掛心,你會全力完成他未竟心願,告訴病人你愛他。
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