神經部- 醫師對罕見疾病議題應有的認識
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1999 年6 月成立的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾病的病友家長所發起的,對於這一個弱勢的群體,幾位發起人簡單地抱著「 ...
將另開新視窗,連結至非本院網域之網站!楊智超醫師 罕見疾病的議題在近幾年來逐漸受到政府單位、醫療人員、社會大眾以及各種媒體的重視。
其主要的原因,與「罕見疾病藥物及防治法」的通過及罕見疾病基金會的成立有極大的關係。
1999 年6 月成立的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾
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- 3神經罕見疾病學會成立促設「腦庫」助罕病- 即時新聞- 自由健康網
罕見腦部神經病變佔罕見疾病1/3,甫成立的「台灣神經罕見疾病學會」推修法,促設立「腦庫」。根據衛福部統計,國內罹患罕見腦部神經病變的 ...
- 4異染性腦白質退化症- 维基百科,自由的百科全书
異染性腦白質退化症(Meta-chromatic leuko-dystrophy、MLD,亦稱:異染性腦白質營養不良症、 ... 如同其他許多會影響"脂質代謝"(lipid metabolism...
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異染性腦白質退化症(MLD) 最早是在1933年由Dr. Joseph Godwin Greenfild所 ... 目前主要確診的方式為腦部MRI檢查,可發現患者大腦白質有損傷或萎縮的情形。