罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」
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罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」
搶救張家三兄弟 捐款已上千萬
【中廣新聞網】
搶救罹患〔腎上腺白質退化症〕的張家三兄弟，兩天捐款已上千萬。 1999 年6 月成立的罕見疾病基金會〈網頁 http://www.tfrd.org.tw 〉是由幾位罹患罕見代謝疾病的病友家長所發起的，對於這一個弱勢的群體，幾位發起人簡單地抱著「 ... 同時，國衛院與財團法人罕見疾病基金會攜手成立「台灣罕病研究網絡(Taiwan Rare Disease Network, ... 罹患「腦部或神經病變」就佔了罕見疾病的四成以上. 罕見腦部神經病變佔罕見疾病1/3，甫成立的「台灣神經罕見疾病學會」推修法，促設立「腦庫」。根據衛福部統計，國內罹患罕見腦部神經病變的 ... 雖然其他疾病也可能產生Rosenthal 纖維，例如：帕金森氏症、亨汀頓氏舞蹈症，但其數量以及在腦部堆積的部位皆和Alexander氏病有所差異。 遺傳模式： 相關詞：腎上腺腦白質失養症,認識罕見遺傳疾病,遺傳型疾病防治.
過為讓張家兄弟都能及早成行，還需各界踴躍伸出援手。
目前還差三百多萬元。
（洪珍瑩報導）籌措兒子赴美治療〔腎上腺白質退化症〕的費用，高雄市政府法制局三科科長張明輝已請了一星期的假，而同事們則總動員負責接聽電話，提供帳號，協助科長一家能及早成行。
據了解，張家三兄弟，老二最早發病已經癱瘓，而老大腦部也出現異狀，越快動手術越好。延伸文章資訊
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