兒童空間——四個家庭的故事

文/ 戴夢馨

攝影/ 駱通 喬彬

在「兒童空間」專題，我們最想知道：孩子們的想法究竟是什麼？為此，我們採訪了四個家庭的孩子和父母，他們在四個截然不同的場所里有著普通而獨特的經歷。

在這篇文章里，我們並不試圖探討建築，而是希望通過這四個家庭的故事直面生活本身。

醫院 「醫院簡直像地獄一樣」

姓名 萱萱

年齡 2歲

2015年7月，王啟生髮現女兒萱萱一直高燒不退，身上還出現了小血點。

血點越來越大，王啟生也越來越著急，在區醫院檢查的結果顯示，萱萱的白細胞、紅細胞、血小板已經遠遠低於正常值，一旦病毒侵入，後果不堪設想。

在醫生的建議下，王啟生帶著女兒來到北京兒童醫院，從此就開始了四個月的住院治療。

兒童醫院西門

住進這所國內頂尖的兒童醫院並不容易，王啟生托朋友、找關係，終於找到了一個床位，不用抱著孩子站在走廊上輸液了。

一間病房大約十平米大小，裡面住著七八個孩子，再加上陪護的家長大約是十五六人。

病房裡有一個衛生間，只能上廁所，沒有洗澡的設施。

病床是給孩子使用的一米五的小床，家長們只能抱著孩子縮在這張小床上，在其他孩子此起彼伏的哭鬧聲中勉強睡著。

「這已經算是幸運的，」王啟生說，「兒童醫院外邊我每天都能看見路宿街頭的家長，好多家長真的沒錢去住旅館了，他們只能住在路邊、醫院花園或者樓道里。

」

為了防止感染，陪護孩子的家長不能換人，在確診前萱萱還需要經歷一系列的檢查化驗，在這20 多天裡她一直由媽媽陪護。

醫院裡沒有超市、沒有餐廳、不可以充電，所以王啟生每天騎著自行車送飯、送日用品，尤其不能忘的是充電寶，因為萱萱躺在病床上難得的娛樂活動就是玩手機和平板電腦。

住院期間萱萱每天的生活就是無休無止的扎針、吃藥，每次吃藥打針她都會一邊哭一邊說著「媽媽我沒事」。

「沒有經歷過的人遇上這事肯定會崩潰，孩子每天都在輸液，一紮針就哭，身上全是針眼，已經無處可扎了……」王啟生回憶說。

那時萱萱總是在講一句話：「媽媽去廁所了，一會兒就回來。

」後來他才知道，每當媽媽離開的時候，哪怕只是一小會兒萱萱都會哭個不停，這句話是護士安慰她時最常說的話，她也學會了這句話自我安慰。

「那時候孩子最需要的就是媽媽。

」王啟生頓了一下，嘆了口氣。

「沒經歷過的人遇上這事精神上肯定受不了，孩子受苦，我們做父母的也是一起受煎熬。

」

沒有地方休息的家長們帶著孩子待在兒童醫院門口的馬路邊

北京兒童醫院的休息區坐滿了等候的家長們

對於另一些父母來說，陪著孩子一起煎熬甚至都是奢求。

醫院規定四歲以上的孩子是不允許家長陪同的，十幾個孩子由護工進行統一管理，這些孩子的病房被一道大鐵門攔著，鐵門上有個窟窿，只有早上九點到十點、下午三點到四點的時候，家長可以通過鐵門上的窟窿來探視。

王啟生每次路過，都覺得這些孩子更可憐，見不到家長，病房就像一座監獄。

經過一次又一次的檢查，萱萱最終被確診為極重型再生障礙性貧血。

這種病不能靠藥物治癒，必須要移植骨髓，王啟生想到了女兒出生時保存的臍帶血，當初保存臍帶血是為了捐贈出去救助別人，現在它成了萱萱救命的希望。

王啟生和太太經過一番考慮，最終決定讓萱萱轉院到北京京都兒童醫院，一方面是覺得醫生在自體臍血移植方面有經驗，另一方面覺得這個新醫院的病人少、條件好，孩子和妻子住院的時候能好過一點。

「雖然它更貴，費用也不能報銷，但是在生命面前，值。

」王啟生說。

8月16日，萱萱轉院開始進行自體臍血移植，移植前她的白細胞必須被全部殺死，王啟生形容女兒成了一個「玻璃人」，身體喪失了所有的抵抗力。

萱萱和媽媽住進了無菌倉，這個六平米左右大的空間和外界完全隔離，空氣全部經過凈化消毒，物品和出入人員也要嚴格管理，陪護家長可以在外間的生活區休息、洗澡。

在密閉的無菌倉里，萱萱45天沒有出門，45天不見天日，甚至45天沒法和爸爸說話。

王啟生只能站在窗戶外面隔著玻璃打電話，企圖逗女兒開心，他覺得自己要被逼瘋了，「醫院簡直像地獄一樣，沒有其他的詞能形容，太痛苦了。

」王啟生說。

這段最痛苦的日子也是最有希望的時候。

移植之後，萱萱血象穩定，她成為了全國第三個自體臍血移植治療重症再生障礙性貧血的成功案例。

11月4日，萱萱終於出院回到家裡，「她出院以後就說了一句話：『再也不想來醫院了！』」王啟生說，他從此再也不跟女兒提「醫院」這個詞，當作一切都沒有發生過，生怕給女兒心靈留下陰影。

現在萱萱在家中恢復，為了防止感染，她需要處在清潔、消毒的環境中，所以我們沒有去打擾她。

王啟生告訴我們，現在萱萱特別開心，因為每天都能跟爸爸媽媽在一起。

「孩子的痛苦不止是病痛，更是內心的孤獨。

我們的孩子無論如何一直有父母的陪伴，痛苦也能稍稍緩解，可是那些幾乎見不到父母的孩子呢？血液病治療起來甚至要一兩年，他們的心理創傷該怎麼癒合？」王啟生說，「我希望以後兒童醫院能多考慮一下，這裡不僅有孩子也有家長，家長也有各方面的需求，不要讓家長不得不離開住院的孩子，這些孩子住院的時候那麼孤獨，我擔心，他們會留下一生的心理陰影。

」

萱萱父親

遊戲場 孩子的天堂

姓名 Michael

年齡 10歲

Michael在三歲的時候和媽媽一起從中國來到了加拿大溫哥華，媽媽覺得這裡空氣好、環境好，更重要的是特別適合孩子成長，「溫哥華給孩子玩的地方特別多，那裡真的是孩子的天堂。

」Michael媽媽感慨地說。

Michael 小時候打冰球的照片

當時的Michael 對這些一無所知，他一句英語也聽不懂，到了溫哥華第三天就被媽媽送進了幼兒園。

幼兒園是一個大屋子，每個角落布置成不同的空間，有的是積木角，有的是讀書角，有的地方被老師搭成警察局、醫院這樣的主題場景。

「幼兒園從來不會讓我們一直這樣！」Michael演示給我們看，他把手臂搭在胸前挺直腰坐下，沒過多久就繃不住笑了，「老師帶我們疊紙、做南瓜燈，屋裡面可以整天玩，外面可以玩半小時沙子，每天想玩什麼就能玩什麼！」

「你覺得玩遊戲很輕鬆，老師們可就辛苦啦。

」媽媽看著Michael 一臉興奮的樣子笑了，她解釋說：「幼兒園不會要求孩子每天只能玩這個、玩那個，而是讓孩子們根據興趣選擇，每周的主題老師都會把各種知識穿插在遊戲中，在陪孩子玩的時候講解，所以不是傻玩，還能學到知識。

」

一個上午的時間，Michael 就適應了幼兒園，放學以後他在社區的遊戲場上喊一聲，就召喚來了另一群小夥伴玩遊戲。

遊樂場上有滑梯、攀登架、沙坑、足球場，旁邊還有一片森林可以進去摘黑莓、玩尋寶遊戲。

家家戶戶的院子裡也放著自家孩子的玩具，每個路過的孩子都可以過去玩，一來二去孩子們彼此就熟悉了。

「還有first aid.」Michael 不知道怎麼用中文說，只好找媽媽幫忙解釋，媽媽想起來了：「每個社區大一點的遊戲場旁邊都有急救室，裡面有工作人員可以提供簡單的急救，比如手擦傷啦、被球砸到啦，Michael 去借過創可貼，所以他就記住了。

」

除了社區里的遊戲場，Michael最喜歡去的樂園是科學館（Science World）。

「一放假， 他就每天一大早去那兒報導， 玩到下午才回來。

」媽媽笑著說。

科學館有8 個展館，Michael最喜歡的展館叫「發現自然」（Nature Discovery），「我在那裡做過沙塵暴！科學館裡還有個舞台，工作人員會講很多科學現象，我都會坐在前面最好的位置。

」Michael 說。

他在那裡了解了氣壓、爆炸、煙霧、大肥皂泡，還可以和工作人員互動， 由於每天都去，Michael 漸漸地和每個工作人員都成了好朋友。

Michael 一家

2013年，媽媽帶著Michael回到了中國，希望他能和在國內工作的爸爸多些相處的時間， 也能把快忘光的中文再學起來。

聊到新學校清華附小，Michael 有些低落地說：「作業太多了！」每天他只能在中午和課間飛快地寫完作業，這樣才能多玩一會兒， 教室里放著魔方、象棋，還有一些他不太認識的玩具，由於學校管理嚴格，他並不能出去盡情玩耍。

回到家以後，Michael 也發現不那麼容易找到小夥伴了，「回國以後才知道大家放學以後都去上奧數班、作文班、英語班……」他搖搖頭， 一副無奈的樣子。

Michael 的爸爸媽媽沒有給他報班， 而是帶著他玩遊戲、打冰球，「他也去過北京的科技館， 覺得沒意思。

」媽媽說。

Michael 擺出一副老成的樣子抱怨科技館太幼稚：「沒多少互動，不是用不了，就是給那些三五歲的小孩玩的玩具，跟科學沒什麼關係。

」

在Michael 的電台頻道「小麥木瓜英語脫口秀」里，他在其中的一期節目中對比了中國和加拿大的遊戲場。

他用英語說：「加拿大的公園裡每個地方孩子都可以去，可是中國的公園幾乎全是牆，除非得到允許才能進去。

」在節目裡，他講了自己去奧體公園玩的故事，由於公園只允許小朋友騎自行車，Michael 的爸爸就只能跑步跟著，騎得快了以後就跟丟了，還好Michael 機智地找到了路。

Michael 大笑著說：「後來爸爸因為這件事情愛上了跑步，哈哈！」

Michael 覺得，遊戲場不應該是這樣的，他一邊比劃一邊描述自己的設計：「屋子裡要放很多很多玩具！愛動腦筋的就去破解密碼、數獨，愛動手的可以玩樂高，還要有書法給大家練字……」「這不是你的幼兒園嗎？」我們問Michael，他立刻補充了一句：「不，要更高級，不能幼稚。

」媽媽悄悄和我們說：「嗨，這麼大的小男孩啊，最喜歡裝酷！」Michael 突然想起了什麼，對媽媽說：「在室外的遊戲場我也會給爸爸媽媽們設計一個咖啡館，他們在旁邊看著孩子的時候就有地方吃東西、休息了。

」媽媽抱著Michael 笑了：「你真體貼，謝謝你Michael。

」剛才還很酷的Michael 有些不好意思，拿著玩具汽車跑開了。

Michael 從小就喜歡打冰球他把冰球比賽獲獎的獎盃和心愛的玩具放在一起

Michael 在小區里玩電動汽車

學校 機會、嘗試與挑戰

姓名 京京

年齡 16歲

京京從小就有一個強烈的願望：在一片大大的足球場上踢足球。

這個願望聽起來並不難，可是又很難。

學校里足球場的數量本身就不多，僅有的足球場上更難見到女孩子的身影。

沒有場地，沒有同伴，京京只能把這個小小的心愿放在心裡。

六年級的時候，京京參加了學校的交換項目，在美國加州的小學裡她第一次體驗了各種運動：籃球、足球、曲棍球、棒球、橄欖球……「當時我覺得，能在小時候就了解那麼多體育項目，真不錯！」京京說，「親自做過之後，才會對這些運動有了解，才會知道自己真正喜歡的是什麼。

」

這時京京已經隱隱產生了出國的想法，初二那年去澳大利亞交換之後，她下定了決心，在從澳大利亞回國前給媽媽打了一個電話。

「當時她對我說：『媽媽我跟你說一個嚴肅的問題，你要有心理準備。

我要去美國讀高中，你們能供得起我嗎？』」

媽媽回憶起當時京京的語氣微笑著說，「她不像其他孩子是家長牽著走，我們看到她決心已定就幫忙打聽需要準備什麼，可所有的準備工作都是京京自己做的，在兩個月的時間裡不報任何班就靠自己申請，累得起了一腦門痘痘。

」

經過一番努力，京京進入了美國密西根州cranbrook 私立高中，這裡的一切對於京京來說都是新的，沒有爸爸媽媽陪同，她開始獨自面對新的挑戰。

這所高中上課並沒有那麼多規矩，上文科課的時候，老師和學生們坐在一起圍成圈，面對面討論問題，上理科課的時候，學生們的椅子是帶輪子的，可以在上課時任意移動。

課堂上老師們每次表達意見之後都會聲明這隻代表自己的看法，他們鼓勵學生髮表自己的想法、挑戰別人的觀點——不僅是挑戰老師的觀點，甚至包括學術權威的著作。

「我們在課堂上讀了一篇文章，作者是一個非常出名的歷史學家，但老師仍然會說：『你們覺得哪兒寫得不對？這篇文章哪裡和你的觀點不一樣？』」京京說，「老師尊重每個人的想法，鼓勵我們懷疑、挑戰。

」

這所高中不僅僅在課堂上鼓勵挑戰，它還有一個傳統項目——野營，這成為京京覺得最艱難的一段經歷。

在北卡羅來納州，16歲的京京和同學們每天翻山越嶺，身上不可以帶手機，只能背上一大包沉甸甸的必需品，甚至需要背一罐汽油自己生火做飯。

「水也是需要自己加碘處理的，特別難喝。

手紙也不能帶，上廁所你知道怎麼辦嗎？用樹葉。

」京京說。

在和隊友相處的10 天時間裡，京京時不時地需要依靠隊友的幫忙，她覺得自己實在是太弱了，那幾天「強」和「弱」這兩個字總是在她的腦子裡蹦來蹦去。

京京和同學們野營

野營中安排了36小時的獨處時間，在這段時間裡陪伴京京的只有森林裡的蝸牛和蟲子，她想了很久，漸漸想明白了。

「比如在體力上弱，那可以幫忙做飯、搭帳篷呀！」京京說，「我發現強和弱都是不可避免的，你不能只盯著自己一個非常弱的點去看，而是看見更完整的自己，發現自己的弱點和長處，讓它們一起幫助自己成長，這樣才能成為一個更全面的人。

」

京京愛上了挑戰，她開始突破自己，勇敢地挑戰各種未知：用英語演講、參加心理學社、打辯論比賽……她也加入了足球隊，儘管訓練很辛苦，可是她非常滿足。

「我終於可以想踢足球的時候就去踢足球了！」京京說。

「我經常在想，如果我還在國內，尤其是女生，是不是就沒有這樣的機會了呢？其實我覺得女生們並不是不喜歡足球，而是缺少接觸足球的機會。

只要有更多的機會，女生一定可以踢得很棒，成為非常堅強的人！」

京京希望每一個同齡人都能擁有更多的機會，她想建造一所「超級公寓」，同齡的男生女生們一起生活在這裡，探索人生無限的可能。

「一定要有一個很大的圖書館，可以學習、看很多很多的書。

地下室要有桌球、桌球、桌上足球，要一整層，還要有一層健身房可以做各種運動。

除了動以外也得有靜，比如畫室、紡織室、琴房……」京京大笑起來，眼睛閃閃發光，「我想要的東西太多了，恐怕一棟公寓裝不下！希望大家可以在生活里有更多的嘗試，找到自己的熱愛所在吧！」

京京

城中村 人生總是這麼艱難，還是只有童年如此？

姓名 宋舒涵

年齡 10歲

進正白旗村以後，我們就後悔開車來了。

這裡的主路本來就不寬，道路兩側被炸雞鋪、水果攤、摩托車、木推車擠占以後就更加狹窄了。

前來迎接我們的魯老師著急地張羅了半天，在自行車、摩托車、木推車的車流中輾轉騰挪了半個小時以後，我們總算結束了這幾百米的行程，停進了一個小巷子裡。

正白旗村的主幹道

巷子裡兩間不到十平米的小屋上掛著招牌「成長驛站」，它就是這個城中村裡唯一的公益兒童活動室，每天從下午四點開放到六點，周末的時候開放時間會更長一些。

說是活動室，其實只有書架和桌子，孩子們在這裡可以寫家庭作業、看課外書、玩跳棋。

「這裡面住著的都是外來務工人員，據說有五萬人，孩子怎麼也有好幾百個。

這些家長本身賺錢就不容易，孩子放學以後沒人管，來我們這裡不要錢，好歹可以保證孩子們的安全。

」魯老師說。

他想辦法募集了一些物資和資金維持成長驛站的運轉，但最大的問題是缺人，雖然附近幾所大學的志願者會來幫忙，可是畢竟他們的時間有限，主要還是靠魯老師，「畢竟沒有工資，誰能受得了呢。

」他嘆了口氣。

正白旗村裡唯一的公益兒童活動室

成長驛站里正在寫作業的小朋友

成長驛站里幾個小朋友正在玩跳棋，其中一個小女孩叫宋舒涵，她是魯老師最喜歡的孩子之一，「特別乖，特別懂事，特別聰明……這個孩子家的條件在村裡也算是非常好的了。

」魯老師說。

宋舒涵的家在驛站不遠處的一座三層小樓里，這是村中最好的一棟樓，裡面住著一百戶左右的人家，每間屋子大約十平米，每月房租七百塊，沒有廁所和廚房，每層樓梯旁邊有一個公共廁所，每家就在樓道里搭個灶台做飯。

宋舒涵家租住的是村裡最好的樓，樓道就是每家每戶的廚房

宋舒涵的媽媽有點不好意思：正是晚飯時候，家裡卻沒什麼招待客人的。

爸爸剛剛下班，他是一名軟體工程師，也是家裡的頂樑柱。

媽媽正在準備考研，兼職當聲樂老師，「媽媽也是去年年底剛找到工作。

」宋舒涵悄悄告訴我們。

宋舒涵從5歲的時候來到北京，她記得自己待過好幾個幼兒園，對幼兒園的印象就是「害怕」。

「晚上沒有爸爸媽媽。

」她說。

媽媽解釋說：「那時候我在茶藝館當歌手，每天晚上11點下班，沒空管孩子，所以她上的是全托幼兒園。

」來到正白旗之後沒多久，宋舒涵就開始上小學。

正白旗村的孩子進公立小學讀書並不容易，「當時為了上學最少跑了兩個月，辦好多證，出生證、暫住證、租房證明、無人監護證……」爸爸說，「現在據說國家又有新政策，要更多的證，好多孩子因為這些證上不了學，只能上民辦的小學了。

」

離正白旗最近的民辦小學「京豫希望小學」就在不遠處的小樹林裡，兩排紅色的房子大約有十個房間，每個班30多人，從一年級到五年級的孩子們都在這裡上課。

王校長告訴我們這所學校已經辦了20多年，學生基本上都來自正白旗村，他不願意多說什麼就走了。

在民辦小學裡，兩排紅色平房就是所有的教室

相比起來，宋舒涵所在的北大附小肖家河分校條件要好得多，不僅有教學樓，還開設了體育、音樂、信息等等課程，「民辦學校都不帶孩子去玩！」宋舒涵說。

村子裡沒有孩子能玩的地方，在樓道里溜冰又會被房東呵斥，因此學校組織的幾次活動成了她難得娛樂的時光。

她最喜歡海洋館，看到各種大魚和烏龜在頭頂「飛來飛去」。

「我玩過以後那個票價就漲了，漲了一百塊呢！」她笑了起來。

由於媽媽在周末要上班，爸爸會想方設法帶著宋舒涵出去玩。

她喜歡公園，「北京天氣不怎麼好，但是公園多，我要能住在公園旁邊就好了！」宋舒涵說。

爸爸最常帶她去海淀公園，那裡離家近，「門票不掏錢嘛，所以去得多。

」宋舒涵說。

爸爸小聲地說了一句：「收門票的都太貴了。

」

公園裡有一個「百姓大舞台」，公益演出團會在舞台上表演各種各樣的節目，宋舒涵有些能看懂，有些也弄不明白，她喜歡雜技和魔術，「魔術師會找小孩子幫忙，節目完了就會變出一堆爆米花分給大家！」說到這裡，宋舒涵的語氣有點掩飾不住的低落，「可惜我都沒有上去過，現在一個月能去一次公園就不錯了。

」聽到這句話，爸爸有點不好意思：「我最近沒有帶她去玩，她一直對我有意見。

」

平常放學以後，宋舒涵能夠去的就是成長驛站，她一小時能看三本書，把志願者們都嚇了一跳，書架上的小說和童話已經被她看完了，她問魯老師：「以後會有更多的書嗎？」魯老師努力地笑著，說：「好！好！」

對於未來，宋舒涵希望正白旗村子旁邊能有一個大大的遊樂園，「要有海盜船、過山車，對了，還有摩天輪！」宋舒涵問我們，「我沒玩過摩天輪，只聽說過，它到底是什麼樣的？好玩嗎？」

而爸爸媽媽對未來就沒那麼樂觀了，他們發愁的是孩子上學的事。

政策總是在變，舒涵的初中去哪兒上？他們不知道。

「你想待在北京嗎？」我們問宋舒涵。

「想。

」她點點頭，「我想跟爸爸媽媽在一起。

」

我們回去之後查到了兩條新聞：2015年12月6日，《北京市城鄉結合部建設三年行動計劃（2015—2017 年）》規定，到2017 年底，北京要累計調減城鄉結合部地區人口約５０萬人；2016 年2 月22日，《中共中央國務院關於進一步加強城市規劃建設管理工作的若干意見》提出：「打好棚戶區改造三年攻堅戰，到2020 年，基本完成現有的城鎮棚戶區、城中村和危房改造。

」

宋舒涵一家

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